			보도참고자료
배 포 일		2020. 4. 27. / (총 9매)		담당부서	희귀질환과
과 장		안 윤 진		전 화	043-719-8771
담 당 자		박 소 연			043-719-8775

희귀질환자 의료비지원, 온라인으로 신청하세요!

◇  ‘희귀질환 헬프라인 누리집’에서 희귀질환자 의료비지원 온라인 신청 서비스 제공

◇  희귀질환자 의료비지원 등 희귀질환 지원대상 확대

□ 질병관리본부(본부장 정은경)는 ’20년부터 ‘희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)’을 통해 온라인으로「희귀질환자 의료비지원사업*」을 신청할 수 있다고 밝혔다.

* 일정 소득기준(기준 중위소득 120% 미만) 만족 건강보험가입자에게 요양급여 본인일부부담금(산정특례 10%) 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원) <붙임2 참조>

○ 지금까지는「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, ’20년 3월부터는 보건소 방문 신청 이외에도 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 온라인 신청이 가능하다.

○ 다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

* 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자의 경우, 부양의무자 범위를 보건소 담당자가 판단해야 하는 경우가 발생하므로 직접 방문 필요

□ 「희귀질환자 의료비지원사업」온라인 신청을 위해서는 우선  ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인되어야 한다.

○ 신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득․재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원* 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하다.

* 환자와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람

○ 구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하고 자세한 내용은 누리집 ‘의료비지원사업’ 부분에 안내되어 있다.

□ (온라인 신청절차) (1단계) 헬프라인 접속 → (2단계) 신청정보 입력 및 동의서 작성 → (3단계) 관련 구비서류 등 첨부 → (4단계) 신청서 작성완료 및 제출하기

○ 단, 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

□ 한편, 지난해 희귀질환 목록을 확대 공고(’19.10.16.)함에 따라 ’20년부터 희귀질환자 지원범위를 확대한다.

○ 의료비지원은 ’19년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함하여, ’20년부터총 1,014개 질환에 대하여 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상된다.

○ 인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.

○ 산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환*의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는「희귀질환자 유전자진단지원」대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대된다.

* 극희귀질환(Ultra-rare Disease) : 진단법이 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환

- 희귀질환자 유전자진단지원은 희귀질환 권역별 거점센터 또는 65개 진단의뢰 기관을 통하여 검사 의뢰가 가능하며, 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단분석보고서를 제공한다.

○ ’20년부터 추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은「희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인 가능하다.

□ 질병관리본부 정은경 본부장은 “앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통하여 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하고, 환자 편의를 도모할 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

<붙임> 1. 희귀질환 지원 확대 내용 요약

2. 희귀질환자 의료비지원사업 개요

3. 희귀질환 진단지원사업 개요

4. 희귀질환 의료비지원사업 신청절차 변경 내용

5. 희귀질환자 의료비지원사업 온라인 신청 화면

붙임 1		희귀질환 지원 확대 내용 요약

구 분	기 존	’20년 달라지는 내용
□ 희귀질환자 의료비지원사업 온라인 신청	ㅇ 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문 신청	ㅇ 온라인 시스템 통하여 신청 가능 ☞ (참고) 헬프라인 홈페이지>지원사업>의료비지원사업>온라인 신청
□ 희귀질환자 의료비지원 확대	ㅇ 본인요양부담금 926개 질환 ㅇ 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 지원 대상질환 94개 ㅇ 특수식이 구입비 지원 대상 질환 7개	ㅇ 본인요양부담금 1,014개 질환 ㅇ 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 지원 대상질환 103개 ㅇ 특수식이 구입비 지원 대상 질환 28개 ☞ (참고) 헬프라인 홈페이지>지원사업>의료비지원사업
□ 희귀질환 유전자진단지원 확대	ㅇ 87개 극희귀질환	ㅇ 126개 극희귀질환 ☞ (참고) 헬프라인 홈페이지>지원사업>유전자진단지원사업

붙임 2		희귀질환자 의료비지원사업 개요

□ 목적

과중한 의료비 부담으로 가계의 사회 경제적 수준 저하가 우려되는 저소득층 희귀질환자에게 의료비 등의 지원을 함으로써 희귀질환자와 그 가족의 경제적 파탄을 방지하고 기초수급자로의 전락을 방지

□ 개요

○ (기간) 2001년 ~

○ (사업규모) 1,014개 희귀질환 약 30,000명 지원

○ (지원조건) 지자체보조 (전국 254개 시ㆍ군ㆍ구 보건소)

※ 보조율 : 국고보조 50%, 지방비 50%, 서울시는 국고보조 30%

○ (수행체계) 건강보험공단 업무위탁

□ 내용

○ 건강보험 산정특례 대상 1,014개 질환에 대하여 건강보험 가입자를 대상으로 소득수준을 감안하여(중위소득 120% 미만) 요양급여 본인부담금을 지원, 그 외에 일부 중증질환에 대해 간병비 등을 지원

□ 지원내용

○ 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(①~③) 모두 신청 가능

○ 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청 가능

지원내역	지원내역	지원범위	지원대상	지원조건
①요양급여 본인부담금	①-1 진료비	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,038개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	①-2 만성신부전 요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인(중증)’을 받은 자 ※ 기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	①-3 보장구 구입비	요양급여분의 본인 부담금	93개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
	①-4 호흡보조기 및 기침유발기 대여료	요양급여분의 본인 부담금	103개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비		월 30만원	97개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인(중증)’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자(기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함) * 별도의 의학적 기준 참조 ※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자
③특수식이 구입비		･ 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 ･ 저단백햇반 : 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

붙임 3		희귀질환 진단지원사업 개요

사 업 명	희귀질환 진단지원사업
사업목적	○ 희귀질환을 조기에 진단하여 적기에 치료를 받을 수 있도록 하고, 확진이 어려운 희귀질환자의 미진단프로그램 등록 및 진단 지원
세부사업내용	○ (신청방법) - (극)희귀질환은 진단의뢰기관을 방문하여 의료진과 상담을 통해 의뢰하고, 미진단 희귀질환은 별도 의뢰시스템을 통해 의료진 신청 ※ 진단 대상질환 및 의뢰기관 은 희귀질환 헬프라인 (http://helpline.nih.go.kr)확인 ○ (결과통보) - 유전자 진단의 경우 유전자 검사 결과를 진단의뢰 의사에게 통보, 미진단 희귀질환은 별도 절차를 통해 신청 의료진에게 결과 통보

붙임 4		희귀질환자 의료비지원사업 신청절차 변경 내용

붙임 5		희귀질환자 의료비지원사업 온라인 신청 화면