| 공지 |
행복한 한가위 보내세요.
| 작성자 환우협회 |
조회 180 |
등록일 2026.09.24 |
| 공지 |
참가안내 : 희귀질환자·가족 기념행사 「오늘 채움, 함께여서 특별한 하루」(10/24 토요일 09시~12:30)
| 작성자 환우협회 |
조회 280 |
등록일 2026.09.23 |
| 공지 |
뉴스:[건강칼럼] 본인부담률 ‘암처럼 5%’로 낮춘 산정특례 개선을 환영하며
| 작성자 환우협회 |
조회 2,141 |
등록일 2026.09.18 |
| 공지 |
뉴스:“진단부터 돌봄까지 국가가 책임”…희귀질환 정책 전환 촉구
| 작성자 환우협회 |
조회 2,161 |
등록일 2026.09.17 |
| 공지 |
설문: 성인 희귀질환자의 지각된 낙인과 삶의 만족도의 관계에서 가족탄력성의 조절효과 설문[9/25까지]
| 작성자 환우협회 |
조회 3,226 |
등록일 2026.08.18 |
| 공지 |
설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사][9/30까지]
| 작성자 환우협회 |
조회 4,613 |
등록일 2026.07.13 |
| 159 |
(종료)설문: 2026년 환자중심 식의약분야 안전소통 인식도 조사
| 작성자 환우협회 |
조회 2,187 |
등록일 2026.09.15 |
| 158 |
(종료)참가안내 : "희귀라는 이유로 소외되지 않도록" 9월15일 11시부터~17시까지
| 작성자 환우협회 |
조회 2,022 |
등록일 2026.09.14 |
| 157 |
(종료) 2026 희귀질환 공동 심포지엄 - CMK메디컬
| 작성자 환우협회 |
조회 2,272 |
등록일 2026.09.09 |
| 156 |
뉴스:오는 12월부터 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만명의 본인부담이 현행 10%에서 7%로 낮아지고..
| 작성자 환우협회 |
조회 2,118 |
등록일 2026.09.08 |
| 155 |
(종료)설문: 「특수의료용도식품 수요 조사」
| 작성자 환우협회 |
조회 2,963 |
등록일 2026.08.20 |
| 154 |
(종료) [환자용 특수영양식 지원사업]」 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 18차 지원사업 [8/17 까지]
| 작성자 환우협회 |
조회 3,289 |
등록일 2026.08.08 |
| 153 |
(종료) 2026년 [교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인’] (사)한국희귀·난치성질환연합회 17차 지원사업 [8/14까지]
| 작성자 환우협회 |
조회 3,011 |
등록일 2026.08.05 |
| 152 |
(종료)국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원
| 작성자 환우협회 |
조회 3,575 |
등록일 2026.07.27 |
| 151 |
(언론보도) 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구
| 작성자 환우협회 |
조회 3,894 |
등록일 2026.07.20 |
| 150 |
(신청 안내) [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업] 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 15차 지원사업
| 작성자 환우협회 |
조회 4,090 |
등록일 2026.07.06 |