번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원

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 2026.07.27
공지 [언론보도] 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구

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 2026.07.20
공지 설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사]

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 2026.07.13
공지 중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집

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 2026.07.01
공지 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년 기념 워크숍 관련 기사

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 2026.06.22
공지 설문 : 보건의료데이터 & 의료인공지능(AI) 1

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 2026.06.18
57 [종료] 2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 [하반기 희망나눔 페스티벌]

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 2023.09.27
56 (종료) ‘희망의 소리 합창단’ 13기 신규단원 모집

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 2023.09.06
55 10월6일 대한베체트병학회 베체트환우들을 위한 건강강좌 ​ 5

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 2023.09.01
54 [종료] 2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업 [제7회 치:유(CHEER YOU)]

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 2023.08.16
53 [종료] 환자 중심 의약분야 안전관리 정책토론회

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 2023.08.11
52 (종료)「2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업]」

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 2023.08.10
51 (신청안내)「2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 19차 지원사업 [부모상담 지원사업]」

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 2023.08.10
50 홈페이지 리뉴얼 안내

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 2023.08.04
49 (종료)2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 17차&18차 의료비 지원사업

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 2023.07.28
48 (종료)*** [설문조사 참여 안내] 「희귀질환 환우 대상 국가 지원 실태 조사」 ***

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등록일

 2023.07.28