번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원

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 2026.07.27
공지 [언론보도] 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구

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 2026.07.20
공지 설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사]

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 2026.07.13
공지 중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집

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 2026.07.01
공지 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년 기념 워크숍 관련 기사

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 2026.06.22
공지 설문 : 보건의료데이터 & 의료인공지능(AI) 1

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 2026.06.18
37 (종료) (사)한국희귀·난치성질환연합회 [`나만의 감정오일 만들기` 프로그램

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 2023.04.26
36 (사)한국희귀·난치성질환연합회 12차 지원사업 [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업]

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 2023.04.26
35 34호 소식지 환우들의 원고 기다립니다. 1

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 2023.03.21
34 (종료) 2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 9차 지원사업 [미술치료 프로그램]

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 2023.03.16
33 (종료) 2023년 (사)한국희귀· 난치성질환연합회 8차 지원사업 [심리상담 지원사업]

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 2023.03.16
32 ‘제12회 희망의 소리 합창단 정기연주회 엔젤스푼티비 영상

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 2023.03.13
31 (종료)[신청 안내] 2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 지원사업 [자조모임 지원사업]

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 2023.03.10
30 (종료)[신청 안내] 2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업]

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 2023.03.10
29 삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회

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 2023.03.03
28 (종료)[신청 안내] 2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4-5차 지원사업 [의료비 지원사업]

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 2023.03.03