번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원

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 환우협회

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 2026.07.27
공지 [언론보도] 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구

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 환우협회

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 2026.07.20
공지 설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사]

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 2026.07.13
공지 중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집

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 2026.07.01
공지 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년 기념 워크숍 관련 기사

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 2026.06.22
공지 설문 : 보건의료데이터 & 의료인공지능(AI) 1

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 2026.06.18
7 (종료)2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]

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 환우협회

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 2022.11.03
6 한국희귀난치성질환 연합회 "엔젤스푼TV " - 단장증후군

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 환우협회

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 2022.11.02
5 (종료)2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [기저귀 지원사업]

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 환우협회

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 2022.11.01
4 [종료]희귀·난치성질환 아동과 가족 실태 및 욕구조사 안내

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 2022.10.20
3 [종료|2022 연합회 19차 지원사업 1

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 2022.10.10
2 홈페이지가 새롭게 개편 되었습니다.

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 2022.09.07
1 (무료 단기 숙박시설 이용 안내)(사)한국 희귀난치성질환센터 쉼터 운영안내

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등록일

 2022.09.07