| 공지 |
뉴스:“진단부터 돌봄까지 국가가 책임”…희귀질환 정책 전환 촉구
| 작성자 환우협회 |
조회 4 |
등록일 2026.09.17 |
| 공지 |
설문: 2026년 환자중심 식의약분야 안전소통 인식도 조사[9/22까지]
| 작성자 환우협회 |
조회 44 |
등록일 2026.09.15 |
| 공지 |
참가신청 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 - CMK메디컬(9/22 화요일 14시~)
| 작성자 환우협회 |
조회 259 |
등록일 2026.09.09 |
| 공지 |
뉴스:오는 12월부터 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만명의 본인부담이 현행 10%에서 7%로 낮아지고..
| 작성자 환우협회 |
조회 246 |
등록일 2026.09.08 |
| 공지 |
설문: 성인 희귀질환자의 지각된 낙인과 삶의 만족도의 관계에서 가족탄력성의 조절효과 설문[9/25까지]
| 작성자 환우협회 |
조회 999 |
등록일 2026.08.18 |
| 공지 |
설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사][9/30까지]
| 작성자 환우협회 |
조회 2,387 |
등록일 2026.07.13 |
| 136 |
제15회 정기연주회 [Rare Dream Land]의 초청장과 관람신청
1
| 작성자 환우협회 |
조회 4,451 |
등록일 2026.01.12 |
| 135 |
(종료) [의료비 및 생계비 지원사업] 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 23차 지원사업
| 작성자 환우협회 |
조회 3,282 |
등록일 2025.12.30 |
| 134 |
(종료) [의료비 지원사업] 「2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 」
| 작성자 환우협회 |
조회 4,087 |
등록일 2025.12.15 |
| 133 |
[종료] [희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램] 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업
| 작성자 환우협회 |
조회 6,898 |
등록일 2025.11.20 |
| 132 |
(안내)대힌베체트병학회 베체트환우들을 위한 건강강좌
2
| 작성자 환우협회 |
조회 11,970 |
등록일 2025.11.06 |
| 131 |
[종료] 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [희망나눔 페스티벌]
| 작성자 환우협회 |
조회 12,394 |
등록일 2025.10.27 |
| 130 |
2025년 희귀질환 극복수기 공모전
| 작성자 환우협회 |
조회 13,888 |
등록일 2025.10.21 |
| 129 |
[조사 참여 안내] 2025년 환자중심 식의약분야 안전소통 인식도 조사
| 작성자 환우협회 |
조회 15,976 |
등록일 2025.10.15 |
| 128 |
[종료] [글램핑 프로그램] 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 19차 지원사업
| 작성자 환우협회 |
조회 18,604 |
등록일 2025.10.15 |
| 127 |
[(사)한국희귀·난치성질환연합회] <희귀질환자 맞춤형 지원정책 수립을 위한 실태조사>
| 작성자 환우협회 |
조회 19,884 |
등록일 2025.10.14 |