| 공지 |
국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원
| 작성자 환우협회 |
조회 250 |
등록일 2026.07.27 |
| 공지 |
[언론보도] 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구
| 작성자 환우협회 |
조회 479 |
등록일 2026.07.20 |
| 공지 |
설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사]
| 작성자 환우협회 |
조회 576 |
등록일 2026.07.13 |
| 공지 |
중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집
| 작성자 환우협회 |
조회 968 |
등록일 2026.07.01 |
| 공지 |
(사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년 기념 워크숍 관련 기사
| 작성자 환우협회 |
조회 1,147 |
등록일 2026.06.22 |
| 공지 |
설문 : 보건의료데이터 & 의료인공지능(AI)
1 | 작성자 환우협회 |
조회 1,156 |
등록일 2026.06.18 |
| 87 |
‘희망의 소리 합창단’ 14기 신규단원 모집
| 작성자 환우협회 |
조회 117,624 |
등록일 2024.07.31 |
| 86 |
2024 서울대학교병원 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀질환 공동 심포지엄 다시보기
| 작성자 환우협회 |
조회 120,163 |
등록일 2024.07.18 |
| 85 |
[종료] 2024년 임상시험용의약품 치료목적사용 상담 및 안내 설명회
| 작성자 환우협회 |
조회 106,995 |
등록일 2024.07.18 |
| 84 |
(종료) "실명예방과 관리" 시투게더 일반인 특강"실명예방과 관리" 시투게더 일반인 특강
| 작성자 환우협회 |
조회 81,773 |
등록일 2024.07.12 |
| 83 |
2024년 임상시험용의약품 치료목적사용 안내 및 상담
| 작성자 환우협회 |
조회 69,258 |
등록일 2024.07.04 |
| 82 |
[종료] [의료비 지원사업] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 14차&15차 지원사업
| 작성자 환우협회 |
조회 87,390 |
등록일 2024.07.04 |
| 81 |
병원 진료불편 사항에 대한 의견을 이야기해 주세요.
| 작성자 환우협회 |
조회 145,457 |
등록일 2024.06.18 |
| 80 |
[종료] [교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인’] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 13차 지원사업
| 작성자 환우협회 |
조회 92,693 |
등록일 2024.06.13 |
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2024 희귀ㆍ난치성 질환 환자들을 위한 복지 정보
| 작성자 환우협회 |
조회 71,126 |
등록일 2024.06.04 |
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**2024년 상반기 환우회모임 안내**
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| 작성자 환우협회 |
조회 63,549 |
등록일 2024.06.03 |