번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원

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 2026.07.27
공지 [언론보도] 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구

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 2026.07.20
공지 설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사]

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 2026.07.13
공지 중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집

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 2026.07.01
공지 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년 기념 워크숍 관련 기사

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 2026.06.22
공지 설문 : 보건의료데이터 & 의료인공지능(AI) 1

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 2026.06.18
87 ‘희망의 소리 합창단’ 14기 신규단원 모집

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 2024.07.31
86 2024 서울대학교병원 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀질환 공동 심포지엄 다시보기

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 2024.07.18
85 [종료] 2024년 임상시험용의약품 치료목적사용 상담 및 안내 설명회

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 2024.07.18
84 (종료) "실명예방과 관리" 시투게더 일반인 특강"실명예방과 관리" 시투게더 일반인 특강

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 2024.07.12
83 2024년 임상시험용의약품 치료목적사용 안내 및 상담

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 2024.07.04
82 [종료] [의료비 지원사업] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 14차&15차 지원사업

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 2024.07.04
81 병원 진료불편 사항에 대한 의견을 이야기해 주세요.

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 2024.06.18
80 [종료] [교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인’] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 13차 지원사업

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 2024.06.13
79 2024 희귀ㆍ난치성 질환 환자들을 위한 복지 정보

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 2024.06.04
78 **2024년 상반기 환우회모임 안내** 8

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 2024.06.03