번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원

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 환우협회

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 2026.07.27
공지 [언론보도] 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구

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 환우협회

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 2026.07.20
공지 설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사]

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 2026.07.13
공지 중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집

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 환우협회

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 2026.07.01
공지 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년 기념 워크숍 관련 기사

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 2026.06.22
공지 설문 : 보건의료데이터 & 의료인공지능(AI) 1

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 2026.06.18
77 [종료] [환자용 특수영양식 지원사업] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11차 지원사업

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 환우협회

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 2024.05.31
76 [신청 안내] [미술치료 프로그램] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 10차 지원사업

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 환우협회

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 2024.05.22
75 [신청 안내] [심리상담 지원사업] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 9차 지원사업

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 2024.05.22
74 [종료] 2024 서울대학교병원 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀질환 공동 심포지엄

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 2024.05.16
73 [종료] [팝아트 초상화 프로그램] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 8차 지원사업

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 2024.04.30
72 (종료) [가족 뮤지컬 초청행사] ˹2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업

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 2024.04.05
71 (종료)「2024년[의료비 지원사업] (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차&6차 지원사업

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 2024.03.30
70 (단기 무로 숙박시설 이용안내)[희귀·난치성질환자 쉼터 운영 재개 안내 1

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 2024.03.28
69 [종료] [교육비 지원사업] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 지원사업

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 2024.03.15
68 [종료] 2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사 [Voice of Rare Diseases] 2

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등록일

 2024.02.08