번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원

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 2026.07.27
공지 [언론보도] 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구

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 2026.07.20
공지 설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사]

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 2026.07.13
공지 중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집

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 2026.07.01
공지 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년 기념 워크숍 관련 기사

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 2026.06.22
공지 설문 : 보건의료데이터 & 의료인공지능(AI) 1

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 2026.06.18
67 [종료] [엔젤박스 나눔행사] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업

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 2024.02.01
66 (안내)연합회 유튜브 채널 엔젤스푼TV (공유,구독)

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 2024.01.26
65 (종료)[희귀·난치성질환자 가정 주거환경 개선사업]

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 2024.01.22
64 제13회 희망의 소리 합창단 정기연주회 공연 영상

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 2024.01.20
63 (종료)2024년 [신년맞이 떡국떡 나눔행사]」

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 2024.01.10
62 연합회 쉼터 시설 정비공사 안내

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 2023.12.31
61 2024년 새해 복 많이 받으세요. 2

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 2023.12.31
60 (종료)제13회 희망의 소리 합창단 정기연주회 초청

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 2023.12.07
59 (종료) 2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 25차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]

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 2023.12.07
58 2023년 희귀·난치성질환 국내 치료제 개발을 위한 학술 포럼「CELL & GENE INITIATIVE」

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 2023.11.24