안녕하세요. 

담도폐쇄증 환우회 단체장입니다.  

저희 담도폐쇄증 환우회에는 알라질증후군을 앓고 있는 환아의 유일한 치료제인 리브말리액 건강보험 적용을 위한 국민청원을 아래와 같이 진행하고 있으니 많은 동참 부탁드립니다.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739970927E59CAE064B49691C6967B

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알라질증후군은 선천적인 희귀 유전성 간질환으로, 담도 발달 이상으로 인해 담즙이 간에 쌓이고, 그로 인해 만성 황달, 심각한 간 손상, 전신 가려움증, 성장 지연, 심장 및 안과 질환 등을 동반합니다.

국민청원을 요청한 환아는 생후부터 지금까지 황달이 지속되어 피부가 항상 노랗고,
황달로 인해 혈중 콜레스테롤 수치까지 매우 높아진 상태입니다.

이로 인해 아이의 온몸 곳곳에 ‘지방종(황색종)’이 다수 생겨,
가려움증은 더욱 심해지고 피부를 긁는 횟수도 잦아져 피부 손상이 매우 심각한 상황입니다.

아이는 잠을 자다 말고 울면서 깨고, 피가 묻은 옷을 하루에도 몇 번씩 갈아입으며,
이 모든 고통을 아직 말도 하지 못한 채, 그저 울음으로 표현하고 있습니다.

엄마로서 이 상황을 지켜보는 마음은 말로 다 할 수 없습니다.

알라지 증후군 의 치료제 *리브말리액(Livmarliq)**은 미국 FDA에서 승인된 신약으로,
알라질증후군 환아들의 담즙 정체성 가려움증을 획기적으로 완화해주는 최초의 치료제입니다.

2023년 국내에서도 수입 승인되었지만, 아직 건강보험이 적용되지 않아 실질적인 치료 접근은 매우 어렵습니다.

현재 교수님께서는 간이식이 아닌, 신약을 우선 사용할 수 있는 방향을 의료적으로 확인하고 계시며,
리브말리액이 우리 아이에게 꼭 필요한 치료 옵션이라는 사실을 함께 확인하고 계십니다.

희귀질환은 개인이 감당할 수 없는 질병입니다
치료제는 있지만 보험이 적용되지 않아 치료를 포기해야 하는 현실은 너무나 가혹합니다.

건강보험 급여 적용은 생명에 대한 최소한의 책임이며, 국가의 역할입니다.

리브말리액은 단순한 신약이 아니라, 한 아이의 내일을 지켜줄 수 있는 기회이자 희망입니다.

부디 보건당국과 정부가 이 아이들의 손을 잡아주시기를 간절히 요청드립니다.

감사합니다.