(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는

서울대학교병원 희귀질환센터와 함께 

「서울대학교병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 – AgoraS 공개강좌」 를 다음과 같이 시행합니다.

베체트 환우 와 가족 들 의 참여 신청 바랍니다.

** 신청자격 :  본 환우회 가입 환우 및 가족 

** 신청기한 :  8월  12일 오후 5시

** 신청방법 :  신청서 파일을 다운받아  작성후 환우회 이메일behcet.co.kr@hanmail.net  로  접수

** 문의사항 : 환우회 상담전화 010-9783-6636(평일 오전 10시- 오후 5시)

희귀질환 환자와 가족에 대한 지원 강화 및 삶의 질 제고를 위한

다양한 지원제도와 치료, 질환 관리의 현재와 미래를 논하는 공론의 장을 마련하고자 하오니

환자와 가족 여러분들의 적극적인 참여를 바랍니다.

========================== 아 래 ==========================

1. 행사명 : 서울대학교병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 AgoraS  공개강좌

2. 진행일정

13:00~13:05 : 개회 및 축사

13:15~14:15 : 희귀질환자 지원사업, 산정특례제도, 교육활동 지원제도 안내

14:15~14:35 : 질의응답

14:35~14:50 : 휴식

14:50~15:50 : 희귀질환자의 근골격관리, 구강관리, 희귀의약품 공급체계 개관 발제

15:50~16:10 : 질의응답

16:10~16:30 : 소통의 장 - 진료실 밖에서 나누는 이야기

16:30~17:00 : 희귀질환 인식개선 보드게임 및 우승자 시상, 소감발표, 폐회

3. 참여대상 : 희귀·난치성질환 환우 및 보호자 80명(선착순, 인원 충족 시 조기 마감)

4. 일 시 : 2025년 9월 5일(금) 13:00 ~ 17:05

5. 장 소 : PEACE&PARK CONVENTION 파크홀 1층 / 서울시 용산구 이태원로 29 전쟁기념관 내

6. 신청방법 : 첨부 신청서에 행사명을 기재하여 e-mail 제출 첨부 (kord2003@hanmail.net)

※ 연합회 소속 가입단체 환우 및 가족은 단체 대표가 첨부된 신청서를 가정별로 수합해 제출

7. 신청기한 : 2025년 8월 14일(목)

8. 문 의: 고성준 사회복지사 / 02)714-5522