국가 희귀질환 관리 체계의 컨트롤 타워인 '국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원 입니다.

동의기간 2026-07-23 ~ 2026-08-22 (청원서 공개 이후 30일 이내) 입니다.

청원의 취지

대한민국 희귀질환 환자들은 진단까지 평균 수년이 소요되는 고통 속에 있으며, 전문 치료 인프라의 부족으로 전국 각지를 전전하고 있습니다. 특히 수도권 쏠림 현상을 해소하고 국가 차원의 전문적인 진단·연구·치료를 수행하기 위해서는 국가중앙병원인 서울대학교병원 내 '국립희귀질환센터' 설치가 반드시 필요합니다.그후 지방 권역센터 연계 강화가 가능하므로 이에 대한 법적 근거 마련과 건립을 강력히 청원합니다.