희귀질환 환자의 진단과 치료는 물론 돌봄·복지·고용까지 국가가 책임지는 통합 지원체계를 마련해야 한다는 목소리가 국회에서 나왔다. 환자의 삶 전체를 중심에 둔 희귀질환관리법 개정과 치료제의 신속한 건강보험 등재, 안정적인 공공 재정 기반 구축 등이 핵심 과제로 제시됐다.

연합회는 이번 논의를 바탕으로 희귀질환관리법과 관련 제도가 환자와 가족의 삶을 보다 폭넓게 지원할 수 있도록 후속 논의를 이어갈 예정입니다.

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[뉴스더보이스] “진단부터 돌봄까지 국가가 책임”…희귀질환 정책 전환 촉구

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