01월

소득공제용 기부금 영수증 발급

보험공단 웹진(손을 잡아주세요)에 베체트 소개

2010년 (사)KORD 1차 희귀·난치성질환 의료비 지원

02월

홈페이지 서버 이전 (나누미넷->아이비호스팅)

환우회 도메인 (behcet.co.kr) 사용기간 연장 (2년)

상반기 전체 임원회의 개최

03월

전북·군산 지역모임

경북·대구 지역모임

04월

부산 지역모임

(사) 한국희귀·난치성질환 연합회 가입단체 릴레이 정담회 참석

05월

(주)휴럼과 함께하는 (사)KORD 제12차 장 튼튼! 프로젝트 지원

(사)KORD 희귀·난치성질환자의 날 기념식 참석

서울·경기 지역모임

강원·원주 지역모임

경북·대구 지역모임

06월

환우회 소식지 실크로드 18호 발행

천사의약품 지원센터와 (사)KORD 간기능 개선제 지원 (3개월분)

07월

한국서부발전(주)와 KORD 의료비 지원

09월

부산 인제대 백병원 베체트환우들을 위한 의학 세미나 및

제3회 한국베체트환우회 ‘희망의 징검다리’ 1박2일 전체 M.T

10월

베체트환우가족 서울.경기 가을 나들이 (일산 호수공원)

(사)KORD 희귀·난치성질환자 쉼터 4차 정기교육 세미나

11월

(사)KORD 희망나눔 음악회

(사)KORD 사랑의 김장김치 나눔 행사

12월

2010년 (사)KORD 송년모임 “사랑, 나눔, 마음”

이베아옥션과 (사)KORD 의료비 지원

01월

소득공제용 기부금 영수증 발급

02월

금호아시아나그룹과 함께하는 (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비지원

경북·대구 지역모임

전북·군산 지역모임

03월

한화와함께하는 (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비지원

대우증권과 함께하는 (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비지원

KORD 2011년 두레소리 지원사업

환우회 정관부칙 일부개정

경북·대구 지역모임

전북 지역모임

04월

경북·대구 지역모임

05월

'100인의 여성체육인’과 함께하는 환우가족 야구경기 관람

KORD 희귀·난치성질환자의날 기념 캠페인 청계천 걷기대회

(주)휴럼과 함께하는 KORD 제14차 장 튼!튼! 프로젝트 닥터뮤뮤지원

금호아시아나 그룹과 함께한 KORD 특수용품 및 특수식 지원

06월

(사)KORD와 함께하는 비타민C 지원

경북·대구지역모임

07월

(주)휴럼 "닥터뮤뮤"와 함께하는 즐거운 체험담 공모 (4명 당선)

경북·대구 지역모임

08월

(사)KORD 희귀·난치성질환자 희망키우기사업

(사)KORD과 함께하는 치과 치료 지원

09월

경북·대구 지역모임

10월

환우회 소식지 실크로드 19호 발행

2011 한국베체트협회 총회 및 환우와 가족을 위한 세미나

11월

삼성에버랜드(주)가 KORD 함께하는 제7회 희망나눔 페스티벌

베체트병 포도막염 환우를 위한 세미나 (서울대학병원)

대한의학유전학회와 함께하는 희귀·난치성질환 유전학 세미나

수원 아주대학병원 베체트병 환우를 위한 세미나

대전 을지대학병원 베체트병 환우를 위한 세미나

12월

(주) 휴럼 (사)KORD 제15차 장(腸)튼!튼! 프로젝트

(사)KORD 송년모임 “희망동행”

광주·전남 지역모임

전북·군산 지역모임

경북·대구 지역모임

03월

4대 중증질환 보장성 확대게획 수립 간담회

제일모직(주)와 (사)KORD 함께하는 제10회 희망나눔 페스티벌 (에버랜드)

04월

환우회 실크로드 23호 소식지 발행

대구·경북지역 정기 모임

05월

희귀·난치성질환 산정특례 제도 개선 의견 참석

대구·경북지역 정기모임

제주지역 모임

06월

대구·경북지역 정기 모임

07월

(사)KORD 희귀·난치성질환자의날 기념식

유니베라와 (사)KORD 함께하는 자조모임 멘토링 파티지원 선정

(사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비 및 생계비 지원

서울·경기지역 모임

08월

(사)KORD 희귀·난치성질환자 쉼터 정책토론회 및 토크콘서트

경북·대구 지역모임

09월

(사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비지원

10월

희귀·난치성질환 산정특례 재등록 기준 및 방법 안내

03월

4대 중증질환 보장성 확대게획 수립 간담회

제일모직(주)와 (사)KORD 함께하는 제10회 희망나눔 페스티벌 (에버랜드)

04월

환우회 실크로드 23호 소식지 발행

대구·경북지역 정기 모임

05월

희귀·난치성질환 산정특례 제도 개선 의견 참석

대구·경북지역 정기모임

제주지역 모임

06월

대구·경북지역 정기 모임

07월

(사)KORD 희귀·난치성질환자의날 기념식

유니베라와 (사)KORD 함께하는 자조모임 멘토링 파티지원 선정

(사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비 및 생계비 지원

서울·경기지역 모임

08월

(사)KORD 희귀·난치성질환자 쉼터 정책토론회 및 토크콘서트

경북·대구 지역모임

09월

(사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비지원

10월

희귀·난치성질환 산정특례 재등록 기준 및 방법 안내

01월

소득공제용 기부금 영수증 발급

재단법인 지혜와 KORD 영양제 지원사업

한국수출입은행과 KORD 의료비지원

한국베체트협회 「정기 임원회의」

02월

(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD) 상임위원회

대구·경북지역 정기 모임

한국베체트협회 전국 회원현황 통계

03월

대구·경북 지역모임

서울·.경기 지역 모임

04월

환우회 소식지 실크로드 23호 발행

경북 대구 지역모임

05월

복지부 희귀·난치성 산정특례 제도 개선 의견수렴 참석

제주 지역모임

06월

(주)휴럼과 함께하는 KORD 제20차 장 튼!튼! 프로젝트 닥터뮤뮤 지원

환우회 상담전화 변경 (010-2680-7636 변경 010-7303-0036)

경북·대구 지역모임

07월

(사)KORD 희귀·난치성질환자의 날 기념식

08월

(사)KORD 희귀·난치성질환자 쉼터 정책토론회 및 토크콘서트

10월

환우회 소식지 실크로드 24호 발행

한국베체트환우협회 총회 및 환우와 가족을 위한 세미나

세브란스병원 방동식교수님 퇴임 감사패 증정
늘 한결같은 사랑으로 베체트병 환우들을 사랑해 주셔서 감사합니다.
교수님의 끈기와 성실한 연구로 베체트병 발전에 큰 밑걸음이 되었습니다.
30년 동안 베체트병 연구에 열과 성의를 다하신 교수님께 감사드리며
한국베체트협회 환우와 가족 모두의 사랑을 담아 이 패를 드립니다.

베데스타생명재단과 (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비 및 생계비지원

제6회 (사)KORD 희망의 소리 합창단 정기공연 참가

(사)KORD 가입단체장 워크샵

11월

복지부와 (사)KORD 4대 중증질환 보장 강화 및 3대 비급여 제도개선 간담회

제15차 대한베체트병학회 학술대회 패널 토의 참가 (서울대학병원)

경북·대구 지역모임

12월

(사)KORD 이사회 참석 (회장)

(사)KORD 송년모임 “희망동행”

대한류마티스학회와 환우단체와의 간담회

서울·경기 송년모임

전북·군산 송년모임

경북·대구 송년모임

01월

소득공제용 기부금 영수증 발급

2015년 한국베체트환우회 임원 워크샵

전북지역 정기 모임

할리천사 제2회 KORD 신년맞이 떡국떡 나눔 행사

KORD 희귀·난치성질환자 영양제 지원사업

02월

현대카드·두레소리와 KORD 가 함께하는 영양제 지원

03월

KORD 대의원 총회

인천 국제성모병원에서 방동식 교수님 첫 진료 방문

대한류마티스학회와 환우단체 간담회

대구·경북지역 정기 모임

서울·경기지역 정기 모임

04월

베데스타생명재단과 KORD 희귀·난치성질환자 의료비 및 생계비 지원

KORD 한국베체트환우회 현황 조사서 제출

보건복지부 보험약제과 베체트병 치료제 '생물학적제제'보험적용 청원서제출

05월

희귀·난치성질환 보장성 강화 국회 정책세미나 (이명수 의원)

제일모직과 KORD 함께하는 제11회 에버랜드 희망나눔 페스티벌

경북·대구 지역모임

06월

환우회 실크로드 25호 소식지 발행

08월

서울경기 지역모임

09월

대한유전학회와 함께하는 「희귀·난치성질환자 쉼터」 유전학 세미나

06월

대구/경북 모임

한국베체트환우회 우수단체 포상

제3회 치유(CHEERYOU)

3차 의료비 지원사업

07월

4차 의료비 지원사업

08월

대구/경북 모임

의료보조용품 지원사업

야구경기 관람 초청

09월

5차 의료비 지원사업

10월

전북/군산 모임

6차 교통비 지원사업

11월

총회 및 세미나

12월

환우 및 가족 정신건강 교육

대구/경북 송년 모임

환자용 특수영양식 지원사업

01월

전북 신년 모임

신년맞이 떡국떡 나눔 행사

02월

희망의 소리 합창단 제10회 연주회

03월

서울/경기 지역 모임

농구경기 관람

의료비 지원사업

04월

연세대학교 원주기독병원 피부과 회의실에서 제1차 베체트환우회 모임

발기위원 대표 신현필, 총무 민정식 선임

10월

환우회 홈페이지 개설 도메인 behcet.co.kr

03월

환우회 소식지 "건강라이프" 창간호 발행

연합회 결성을 위한 첫 간담회

독립 홈페이지 개설 http://www.behcet.co.kr

05월

제1회 국제 베체트환자대회 참가(일본 시나가와현 쇼난국제센터.)

베체트질환 강연회 (강남성모병원)

싸이클로스포린 보험인정 건의안 보건복지부 청원

06월

탈리드마이드 사용승인 복지부 청원

환우회 소식지 실크로드 2호 발행

07월

창립 총회 및 세미나 (아주대학병원/ 초대회장 : 신현필)

10월

상담전화 개설 (02-2652-6636 )

환우회 소식지 실크로드 3호 발행

02월

(사)KORD 의료비지원사업 선정

06월

365일 보험급여일수 예외 적용

08월

환우회 소식지 실크로드 6호 발행

07월

한국베체트환우회 전체 MT (경주 한화콘도)

09월

환우회 소식지 실크로드 7호 발행

10월

제3회 베체트환우회 총회 및 환자와 가족을위한 세미나(회장 정동국)

12월

지역별송년모임 (서울,전북,경북,부산,경기,충북,울산,경남,제주)

01월

1월 보건복지부 고시 제2003-75호

베체트질환 본인부담금률 20% 경감대상질환 시행

(사)KORD 재정 결산이사회 서울대학병원(18개단체)

02월

베체트환우협회 회원 실명제실시

환우회 전반기 사업 임원진 회의

03월

본인일부부담금 산정특례 설문조사

(사)KORD와 함께 희귀·난치성질환자의날 선포 서명

환우회 임원진 회의

(사)KORD 희귀·난치성질환자 돕기 캠페인 및 의료비 지원

04월

(사)KORD 희귀:난치성질환자 의료비지원사업지침 순회교육

05월

(사)KORD 희귀·난치성 질환자의 날 선포식

(사)KORD 희귀·난치성 환우돕기 수기공모 당선 시상식

07월

환우회 소식지 실크로드 8호 발행

희귀·난치성 질환자들의 고려대학 의료원 구로병원과 협력체결

09월

(주)휴럼과 (사)KORD 함께하는 장(腸)튼!튼! 프로젝트 지원전달식

10월

삼성에버버랜드와 KORD 희망 페스티벌

12월

회비와 후원금 기부금영수증 발급

(사)KORD 성탄맞이 컴퓨터 SW 및 마우스/키보드 나눔 행사

(주) 휴럼과 KORD 함께하는 「사랑의 날개달기」 전자동 휄체어,컴퓨터지원

01월

(주)휴럼과 (사)KORD 제2차 장 튼튼 프로젝트 뮤뮤지원

(사)KORD 공익재단 고귀한 삶 2005년 희망수첩지원

(사)KORD 줄기세포 치료에 대한 여론조사

02월

(사)KORD 동물 아카데미 행사 참가

04월

베체트환우협회 홈페이지 전면 개정

금강산 2박3일 등반대회 (환우 5명참가)

삼성SDS주식회사와 (사)KORD가 함께하는 헌혈증서 지원식

05월

(주)휴럼과 (사)KORD 제3차 장 튼튼 프로젝트 뮤뮤지원

(사)KORD 희귀·난치성환우돕기 수기공모 당선 (베체트환우 2명)

(사)KORD 제2회 희귀·난치성질환자의 날 기념식

새명성교회와 (사)KORD 희망의 쌀 지원사업 20kg 6개월 지원

(사)KORD 얌모얌모 콘서트 공연

06월

(사)KORD 희망나눔 음악회 서울시청 광장

07월

(사)KORD 희귀·난치성질환 환우돕기 “사랑나눔” 음악회

(사)KORD 장 튼튼 프로젝트 참가자 간담회

09월

공동모금회,대우증권과 (사)KORD “희귀·난치성질환자 희망키우기“단체지원

제1회 희귀·난치성질환 정책 및 연구의 현재와 미래 심포지움

10월

환우회 소식지 실크로드 9호 발행

제5회 한국베체트환우협회 총회 및 환우와 가족을 위한 세미나

(사)KORD 제2회 희망나눔 페스티벌 가을희망 그리기

11월

(주)휴럼과 (사)KORD 제4차 장 튼튼 프로젝트 뮤뮤지원

12월

가톨릭대학 류마티스센터 후원의 밤 참여

(사)KORD 송년음악회 “크리스마스의 마법” 참여

(사)KORD 와 함께 “희망의 김장나누기” 지원

02월

(사)KORD 희망나눔 음악회 공연

04월

카페 천진암 “베체트환우회 기금마련 후원음악회 (서강대학)

(사)KORD 제2차 희귀·난치성 질환자 희망키우기

(사)KORD 희망나눔 페스티발

환우회 소식지 실크로드 제10호 발행

05월

(주)휴럼과 함께하는 (사)KORD 장 튼튼 프로젝트 뮤뮤지원

06월

(사)KORD 희귀·난치성질환 환아돕기 “희망나눔 음악회”

강남성모병원 베체트환우들을 위한 세미나

사회복지공동모금회와 (사)KORD 희귀·난치성질환자 희망키우기 지원사업

07월

(사)KORD 국정감사자료 설문조사 실시(안명옥 의원)

08월

홈페이지 개편 한국 베체트 환우협회

(사)KORD 희귀·난치성질환자 설문조사 시행

09월

“제1회 희망의 징검다리” (한국베체트환우협회 전체 M.T.)

(사)KORD 희망나눔 페스티벌 “사랑의 천사(1004) 가요제” 참관

10월

환우회 소식지 11호 발행

11월

(사)KORD 희귀·난치성질환자 케어센터 개소식

(주)휴럼과 (사)KORD 제6차 장 튼튼 프로젝트 뮤뮤지원

연합회 홍보대사 권오중님 “천사를 돕는 사람들의 모임” 의료비지원

사회복지공동모금회와 (사)KORD 컴퓨터 지원

12월

(주)스포츠토토와 함께하는 ‘천원의 행복’ (사)KORD 체결식

삼성에버랜드와 (사)KORD 송년모임 ‘희망 동행“

01월

(사)KORD 희귀·난치성질환자 복지개선 건의서 제출

베체트환자 소화기내과 비보험적용 약제품 보험적용 건의서 제출
(세브란스 소화기내과 김원호 교수님께서 복지부에 제출)

염증성 장질환 설문조사 (세브란스 김원호 교수)

(사)KORD 희망의 이름 “희야 초청 가족사랑 콘서트”

(사)KORD 와글와글 미술관 관람

02월

2007년 (사)KORD 단체장 회의

(사)KORD 홍보대사 권오중님 영화 시사회 관람

(사)KORD 설날맞이 비타민C 지원

04월

두레소리와 (사)KORD 저시력 환우 확대경 지원

05월

환우회 소식지 실크로드 제12호 발행

제4회 (사)KORD 희귀난치성질환자의 날 기념식

(사)KORD 희망 나눔 음악회 공연관람

06월

한국베체트환우협회 “제2회 희망의 징검다리 전국 M.T.” (부산)

07월

(사)KORD 가입단체장 교육

(사)KORD 사랑의 지팡이 의료비지원

공동모금회, SBS, 금호 아시아나그룹과 (사)KORD 의료비지원

08월

희귀·난치성질환 지역 거점병원 네트워크 구축사업 설문조사

09월

(사)KORD 행복 충전 비타미C 지원사업

공동모금회, 대우증권 (사)KORD 희귀난치성질환자 희망키우기 의료비지원

10월

환우회 소식지 실크로드 13호 발행

5회 한국베체트환우협회 총회 및 환우와 가족을 위한 세미나

환우회 5기 임원진 결성

(주) 휴럼과 (사)KORD 장 튼튼 뮤뮤지원

삼성 에버랜드와 (사)KORD 희망의 소리 합창단 공영 및 에버랜드초청행사

(사)KORD 뮤지컬 ‘러브 인 카푸치노’ 공연관람

11월

공동모금회, MBC (사)KORD 희망키우기 의료비지원

12월

(사)KORD 송년모임 (희귀난치성질환자 쉼터)

연말소득공제용 기부금 영수증 발급

(사)KORD 가입단체장 회의

공동모금회·유니베라와 (사)KORD 희망의 둥지 짓기 단체지원금

마리아 마리아 (Maria Maria) 문화행사 초청

01월

(사)KORD 희귀·난치성질환자 Data Base 구축사업 설문조사 복지프로그램 개발을 위해

5기 임원진 발대식 및 전체 임원회의

(사)KORD 희망의 둥지 짓기 (가입단체 지원사업 신청)

가입단체 현황 조사서 (07년 12월 기준) 연합회 제출

환우회 정관 수정 (비영리단체 등록을 위한 준비)

강서 세무서 비영리 단체 신청

02월

(사)KORD 두레소리 비타민 지원

(사)KORD 문화행사 뮤지철 “42번가” 관람

정기 임원회의 개최

(사)KORD 희귀·난치성질환 데이터베이스 설문조사

03월

한국베체트환우협회 회비 및 관리계좌 신설

국민, 신한, 농협 / 예금주 : 한국베체트환우협회

할리데이비슨 코리아와 (사)KORD 협약식 참석

04월

유니베라와 (사)KORD 문화행사 초청 수요음악회 (월1회~12월)

(사) 한국희귀·난치성질환 연합회 단체총회

05월

제5회 (사)KORD 희귀·난치성질환자의 날 기념식

(사)KORD 홍보대사 두레소리 공연 관람

06월

제5회 삼성 에버랜드와 함께 하는 (사)KORD 희망나눔 페스티발

환우회 소식지 실크로드 14호 발행

07월

(주)휴럼과 (사)KORD 제8차 장 튼튼! 프로젝트 뮤뮤 지원

09월

천사모 희귀·난치성 환우돕기 희망나누기 사랑더하기 희망나눔 음악회

11월

베체트환우협회 의학정보 나눔 및 정기모임

질병관리본부 정책개발 연구를 위한 설문조사

12월

환우회 소식지 실크로드 15호 발행

(주) 휴럼과 (사)KORD 제9차 장 튼튼! 프로젝트지원

2008 (사)KORD 송년모임 “희망동행”

(사)KORD 희귀난치성질환자 비타민 지원

김혜란 화가, 한국베체트환우협회 기금마련 자선 그림전시회 (신촌 세브란스병원 3층 로비)

01월

소득공제용 기부금 영수증 발급

02월

상반기 임원회의

03월

여성환우들을 위한 상담전화 개통

전북·군산 지역모임

경북·대구 지역모임

04월

환우회 소식지 실크로드 16호 발행

부산·경남 지역모임

05월

제6회 희귀·난치성질환자의 날 기념식 및 쉼터 이전식 참여

서울·경기 지역모임

전북·군산 지역모임

07월

(사)KORD 희귀·난치성질환자 복지정책 개선을 위한 의견서 제출

희귀질환진단치료 기술사업단 (사)KORD 희귀 골질환 환우를위한 공개강좌

경북·대구 지역모임

전북·군산 지역모임

08월

금호 아시아나그룹와 (사)KORD 2차 희귀·난치성질환자 의료비지원

한국서부발전(주)와 (사)KORD 함께하는 의료비 지원

전북·군산 지역모임

09월

서울·경기 지역모임 및 “두레소리” 모금공연 관람 및 응원

경북·대구 지역모임

전북·군산 지역모임

10월

위해 내한한 미국 베체트환우 면담 (국적 미국)

금호아시아나그룹와 (사)KORD 희귀·난치성질환자 비타민 지원사업 신청

11월

환우회 소식지 실크로드 17호 발행

한국베체트협회 “제6차 총회 및 환우와 가족을 위한 세미나“
(서울대학 어린이병원 6기 회장 배영반)

12월

(주)휴럼과 (사)KORD 제11차 장 튼튼! 프로젝트 “닥터뮤뮤”지원

한화(주)와 함께 (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비 지원

5기 환우회 업무 및 재정 인수인계

(사)KORD 송년 모임 ‘희망 동행’

서울·경기 지역모임

경북·대구 지역모임

전북·군산 지역모임